¡Auxilio! Pacientes con Parkinson: Seis meses sin medicinas y sin respuestas

Se estima que en el país hay unas 33 mil personas con esta condición (aproximadamente el 3% de la población), sin embargo solo existen registrados poco más de 17 mil casos que desde hace seis meses se ven seriamente afectados

La enfermedad de Parkinson trata de un tipo de trastorno que ocurre cuando las neuronas no producen suficiente cantidad de dopamina, una sustancia química importante en el cerebro, cuya falta afecta al sistema nervioso central, ocasionando el movimiento involuntario de las extremidades, así como también temblores y rigidez del cuerpo.

Esta condición hace que los pacientes que sufren esta patología deban mantenerse medicados de por vida, con el fin de mejorar su condición física, emocional y evitar así cualquier temblor o movimiento que afecte su desenvolvimiento diario.

En Venezuela, según la Asociación Civil Parkinson Caracas, se estima que hay unas 33 mil personas con esta condición (aproximadamente el 3% de la población), sin embargo solo existen registrados poco más de 17 mi casos, que hoy se ven seriamente afectados por la escasez de medicinas para el tratamiento de este trastorno y más aún cuando no han recibido respuestas por parte del Gobierno nacional.

Medicinas, como Sinemet, Madopar, Mirapex, Stalevo, Neupro, entre otros, han desaparecido de las farmacias privadas y públicas desde hace más de seis meses, por lo que más de 17 mil pacientes que existen registrados se encuentran en grave condición de salud, toda vez que un paciente parkinsoniano necesita entre 3 y 6 dosis diarias de pastillas para mantener su calidad de vida.

“Estamos atravesando una situación muy delicada, grave. Desde hace más de seis meses dejamos de recibir los medicamentos para el alivio y el tratamiento del Parkinson y la situación es grave, delicada, es de emergencia”, dijo Eufrasio Infante, presidente de la Asociación Civil Parkinson Caracas en entrevista exclusiva con el equipo de Reporte1.com.

Infante detalló que han acudido a las dependencias del Ministerio de Salud para buscar una rápida solución a la emergencia. Sin embargo, confirmó que no han obtenido ninguna respuesta. “Hemos acudido a las instancias del Ministerio de Salud y no hemos recibido respuestas hasta el momento”, lamentó.

Hasta seis cartas ha enviado a las dependencias del Ministerio de Salud y el IVSS, la Asociación Civil Parkinson Caracas, para buscar una rápida solución a la emergencia | Foto: Edwin Yzarra

Situación caótica

Por su parte, Aida Cabrera, vicepresidenta de Asociación, comentó que  se han mantenido en comunicación constante con otras asociaciones de pacientes con Parkinson en el país, ante la “situación caótica” que viven.

“Tenemos todos los pacientes de la Gran Caracas, a los cuales representamos y estamos en comunicación con otras asociaciones a nivel nacional y todos carecen de lo mismo, que es la falta de medicamentos”, sentenció.

Detalló que la crisis de medicamentos para este trastorno comenzó a finales del año 2016. “Para el 2015 nosotros habíamos logrado montar el programa Sinemet conjuntamente con Farmatodo y el Ministerio de Salud, se inició en el 2015 y en el 2016 se llevó a cabo con fallas, las cuales se corrigieron (…) en el 2017, en el primer trimestre funcionó correctamente, pero luego empezaron las fallas en el programa, ya que no llegaban los medicamentos en el tiempo que debían llegar”, detalló.

“El último pedido de Sinemet que llegó (al país) fue en agosto de 2017. Llegaron 50 mil  unidades para el momento y teníamos 15 mil pacientes a nivel nacional recibiendo tres unidades y desde agosto no reciben el medicamento”, agregó.

Explicó que el paciente parkinsoniano, por su condición, debe estar medicado, “es decir el 80% o 90% de la mejoría del paciente es por el medicamento”. Asimismo, lamentó que producto de las fallas en la entrega de medicamentos, muchos pacientes han fallecidos y otros “se encuentran encamados”.

Pacientes con Parkinson reclaman atención gubernamental para conseguir medicamentos

El Carnet de la Patria es un condicionante

Cabrera denunció que muchos pacientes han recurrido al programa gubernamental 0800-SALUD, con el fin de obtener las medicinas necesarias, pero se encuentran que el primer requisito exigido es tener el Carnet de la Patria.

“Nosotros inicialmente trabajábamos con el 0800-SALUD y era una forma de inscribirse en el programa Sinemet, pero hoy en día muy pocas veces responden. Muchos pacientes llaman a este programa y lamentablemente lo primero que le preguntan cuál es el número de su Carnet de la Patria y si el paciente no tiene número, simplemente le dicen que vuelva a llamar”, condenó.

Asimismo, agregó que aquellos que han sido atendidos por el programa del gobierno, “les han dicho que les van a llevar un combo a su casa con todos los medicamentos y por su puesto eso es mentira y en ningún momento les ha llegado”, denunció.

“Este año ya hemos ido tres veces al Ministerio y aún seguimos sin respuesta”, expresó.

“Hoy en día nuestros pacientes, unos han fallecidos y otros su calidad de vida es terrible y muchos se encuentran encamados. Todos los días recibimos llamadas de pacientes llorando buscando el medicamento (…) Si un paciente deja de tomar su medicación, ya en una semana el va a estar encamado. El paraliza todos sus músculos y por su puesto puede fallecer. Ya de la Asociación han fallecido unos 3 o 4 desde el último semestre del 2017 hasta ahora”, puntualizó Cabrera.

Condicionan entrega de medicamentos para el Parkinson a través del Carnet de la Patria

Alternativa natural como solución de emergencia

Ante la grave falta de medicinas y la negativa que han tenido por parte de las autoridades del Ministerio de Salud, los pacientes con Parkinson han tenido que recurrir a diversas alternativas, para poder obtener la dosis necesaria diaria.

Una de ellas es la ingesta de dosis de Mucuna Pruriens, una planta medicinal conocida en el país como Pica Pica y que se ha encontrado que contiene alta concentración de Levodopa, el precursor metabólico de la dopamina, sustancia química que necesitan para mejorar su calidad de vida.

“La Mucuna es una planta que se ha comprobado a nivel mundial que contienen Levodopa. Ellos la han consumido pero realmente es responsabilidad de cada paciente. Nosotros como Asociación estamos haciendo una investigación científica de la planta con el apoyo de varios laboratorios, pero es realmente costoso”, dijo Eufrasio Infante, paciente y presidente de la asociación.

Otros pacientes -dijo- han recurrido a familiares que viven en el exterior para que les envíen las dosis necesarias de medicinas mensualmente. Sin embargo, el costo para un paciente podría ascender hasta los 10 millones de bolívares mensuales.

Además, familiares de quienes han fallecido con la enfermedad han donado los medicamentos a la Asociación para ayudar así a otros necesitados. “Queremos que se concienticen  (en el gobierno) y que por lo menos le den continuidad al programa que tenemos de Sinemet, es una molécula que va a ayudar al paciente (…) Es un medicamento súper económico y si no pueden seguir con el programa por la situación en la que estamos, que por lo menos permitan que el sector privado los traiga y que el paciente los pueda comprar”, indicó.

Remedios naturales son una solución de emergencia para pacientes con Parkinson

El bachaqueo apareció y afecta a los pacientes

La situación de emergencia que tienen aquellos que padecen este trastorno ha hecho que aparezca el bachaqueo de medicinas necesarias para los pacientes a través de las redes sociales, en donde se ofrecen comprimidos y cajas de Sinemet y otras medicinas a precio exorbitante.

Esta situación ha hecho que la Asociación Civil Parkinson Caracas eleve la voz de alerta ante posibles estafas o venta de medicinas ilegales.

“Están vendiendo cajas de Levodopa y Carbidopa de 30 tabletas hasta en 10 millones de bolívares. Si un paciente promedio toma 3 tabletas diarias, eso significa que una caja le dura 10 días, es lamentable. Además hay personas irresponsables que se burlan del dolor ajeno vendiendo una especie de solución acuosa con una etiqueta escrita que dice Sienemet, realmente no sabemos qué contiene, por lo que hemos llamado a estar alerta ante cualquier estafa con estos productos de dudosa procedencia”, alertó.

Testimonio desgarrador

La señora Zulay Zea, quien es paciente con Parkinson desde hace 7 años y proviene de la ciudad de Coro (Falcón), nos contó cómo ha ido desmejorando su calidad de vida por la falta de las medicinas necesarias para tratar la enfermedad.

Pacientes con Parkinson ven cómo desmejora su calidad de vida por falta de tratamiento

Si desea contribuir con donaciones de medicamentos, hacer consultas u obtener información para el registro de un paciente, puede comunicarse con la asociación a través del correo electrónico [email protected]

Reporte1.com

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